Una madre recoge firmas para que incluyan en la prueba de talón la enfermedad que mató a su hijo

  • Sucesos
  • 30-03-2021 | 09:03
  • Escribe: Eva Martín


Cristina Lázaro Moreno ha lanzado una petición en Change.org para la detección precoz de la Atrofia Muscular Espinal después de perder a su hijo de tres meses

 

"Mi hijo David ha fallecido hace unas semanas. Tenía solo 3 meses. Sufría AME (Atrofia Muscular Espinal), una enfermedad rara y neurodegenerativa que ha podido con él. Se me hace cuesta arriba contarte esto, pero siento que lo tengo que hacer. Ya existen tratamientos contra esa enfermedad. Si hubieran llegado a tiempo para mi bebé, quizás habríamos frenado su deterioro y habríamos salvado su vida, pero no ha sido así. En el caso de mi hijo David hemos llegado demasiado tarde, y necesito luchar hasta el final para que nadie más tenga que pasar por todo lo que estoy sufriendo yo". Con estas palabras, una mujer llamada Cristina Lázaro Moreno ha lanzado en Change.org una recogida de firmas para llamar la atención del Ministerio de Sanidad.


El objetivo: que la AME sea incluida entre las enfermedades que se detectan en la prueba de talón a los recién nacidos: "Estoy pidiendo al Ministerio de Sanidad que incorpore la Atrofia Muscular Espinal (AME) entre las enfermedades que se detectan en la prueba del talón que hacen a todos los recién nacidos, para que el diagnóstico de esta enfermedad tan cruel y su posible tratamiento no llegue tarde, como ha ocurrido con mi bebé".

En otros países ya se está llevando a cabo: "Este cribado neonatal ya se está haciendo en otros países como Alemania, Bélgica o Estados Unidos, con buenos resultados en diagnóstico y tratamiento precoz. Si conseguimos que el AME se detecte en la prueba de talón también en España podremos llegar a tiempo al diagnóstico y parar a tiempo la enfermedad", desvela esta madre, desolada tras la pérdida de su hijo pero a la vez indignada y reivindicativa para salvar las vidas de otros bebés en su misma situación.


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De este modo, esta mujer ha recogido ya cerca de 50.000 firmas (y subiendo) y espera conseguir muchas más para hacerse oír ante el Gobierno. Puedes firmar la petición de Cristina Lázaro desde aquí.



 

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"La prueba de talón es una prueba que se hace a todos los niños cuando nacen para detectar de forma precoz determinadas enfermedades congénitas. Solo estoy pidiendo que la AME sea una de las enfermedades que se pueda detectar, y que se haga en todas las Comunidades Autónomas, para que el diagnóstico temprano no dependa de dónde vives sino que sea para todos por igual", continúa la petición.

La AME es una enfermedad que ya cuenta con tratamientos y que, por tanto, podría pasar a formar parte de las enfermedades a detectar en la prueba de talón: "Para incorporar una patalogía a estas pruebas hace falta cumplir un requisito esencial: que exista ya un tratamiento contra la enfermedad; es decir, que el diagnóstico temprano pueda de verdad cambiar algo, mejorando la trayectoria de la enfermedad. Y este es justo el caso de la enfermedad de mi hijo", explica esta madre.

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"Hace años no tenía tratamiento pero ya hay medicamentos que se están suministrando a otros niños que padecen su misma enfermedad. Con mi niño no fue posible. Necesito conseguirlo para todos los demás. No estamos sugiriendo ninguna locura, esta enfermedad congénita puede llegar a ser detectable. Vamos a conseguirlo, por favor. En memoria de mi bebé David y por todos los niños a los que podemos salvar", finaliza.

Un testimonio desgarrador y la lucha de una madre que quiere que la muerte de su hijo no haya sido en balde.

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